Accompagner les familles
Pourquoi c’est essentiel :
- Déposer son histoire dans un cadre bienveillant et sécurisé
- Se sentir moins seul face à l’épreuve du deuil
- Partager avec des personnes qui comprennent vraiment
- Briser l’isolement souvent vécu par les familles endeuillées
- Exprimer ses émotions sans jugement ni incompréhension
Comment ça fonctionne :
- Groupes restreints et confidentiels
- Animation par une psychologue spécialisée dans l’accompagnement du deuil périnatal et pédiatrique.
- Rythme régulier : un cercle tous les deux mois, à partir du jeudi 17 septembre
- Différentes thématiques selon les besoins
Pour qui :
- Personnes qui n’aiment pas prendre la parole en groupe
- Ceux qui préfèrent l’expression écrite à l’oral
- Besoin de déposer son histoire autrement
- Complément aux cercles de parole
Bénéfices :
- Exprimer l’indicible par les mots écrits
- Présence soutenante du groupe sans obligation de parler
- Accès à ses émotions par le processus créatif
- Temps pour soi dans un cadre sécurisé et bienveillant
- Possibilité de partager ses écrits ou de les garder pour soi
- Rythme régulier : un cercle tous les deux mois, à partir du jeudi 15 octobre
Le lieu
Les cercles de parole et les ateliers d’écriture se tiendront à la Maison Gaïa, à Meythet — un cocon de bien-être fondé par Chloé et Jessica, dédié à l’accompagnement des parents à chaque étape de leur vie. Ateliers, consultations, soins… tout y est pensé dans un esprit de bienveillance, d’entraide et de respect.
C’est dans ce cadre chaleureux et réconfortant que nous nous retrouverons chaque mois à partir de septembre , pour que chacun puisse venir déposer son histoire, en toute sécurité.
Sensibiliser aux cardiopathies congénitales
- Malformation rare et complexe (cœur gauche sous-développé)
- Chirurgies en plusieurs temps nécessaires
- Parcours médical lourd mais espoir de vie normale
- Accompagnement familial crucial
- 8 000 naissances par an touchées en France
- 1ère cause de mortalité par malformation chez le nouveau-né
- 800 types différents de cardiopathies
- Familles souvent démunies face à l’annonce
- Orientation vers associations spécialisées (ex: Petit Cœur de Beurre) dès l’annonce
- Cercles de parole pour familles endeuillées
- Atelier d’écriture
- Espaces d’échange sur l’acceptation de la malformation cardiaque
- Financement de projets de recherche
- Bourses pour jeunes chercheurs
- Équipements médicaux innovants
- Formation du personnel soignant
- Améliorer les techniques chirurgicales
- Développer de nouveaux traitements
- Réduire les complications post-opératoires
- Augmenter l’espérance et qualité de vie
- Prévenir les erreurs médicales
Lever le voile sur les erreur médicales
À 7 jours – Compresse oubliée
Lors de sa première opération à cœur ouvert, une compresse a été oubliée dans son cœur. Heureusement, le chirurgien a réagi immédiatement, nous a informés directement et a réopéré Lucas pour retirer cette compresse.
Exemple de bonne gestion d’erreur : transparence et correction immédiate.
À 1 mois et demi – Surdosage médicamenteux
Lucas a reçu un médicament cardiaque (Noyada captopril) en formule concentrée avec la posologie du produit basique, soit une triple dose ou plus. Heureusement, notre vigilance de parents a permis d’alerter et l’erreur a été reconnue le lendemain. Lucas n’a pas eu d’effets indésirables. Les parents : garde-fou essentiel.
À 3 ans – Pose de masque VNI fatale
Lucas devait recevoir un masque de ventilation non invasive (VNI) – geste anxiogène pour un enfant de 3 ans, mais sans urgence vitale. Aucune préparation n’a été faite. Malgré ses cris et sa détresse, l’infirmière et l’interne ont persisté. Pensant bien faire, nous avons maintenu notre enfant qui se débattait. Jusqu’à son arrêt cardiaque hypoxique, sous nos yeux.
Un groupe d’experts estime la perte de chance de survie de Lucas à 80% due à cette pose de masque. Suite à la défense de l’hôpital, la CRCI a demandé une contre-expertise. Le dossier est donc toujours en cours d’instruction.
L’importance d’adapter les soins à l’enfant, d’écouter sa détresse et de faire appel à un supérieur lors d’un geste complexe.
- Formation renforcée — meilleur accompagnement des internes
- Protocoles de sécurité — vérifications systématiques
- Écoute active — les familles sont des partenaires de soin
- Transparence — reconnaître les erreurs évite qu’elles se reproduisent
- Adaptation pédiatrique — prendre en compte la spécificité des soins aux enfants
Notre douleur peut servir à sauver d’autres vies.
Partager à travers les podcasts
- Témoignages croisés familles/soignants
- Dialogue constructif entre les deux mondes
- Partage d’expériences authentiques
- Amélioration de la compréhension mutuelle